Allereerst: Person-First Language (PFL) en Identity-First Language (IFL), wat betekent dat? Bij IFL ben je iets: Nederlands, bijvoorbeeld. Bij IFL kun je daar niet omheen. Nederlands ben je, dat staat op je paspoort en blijkt uit de normen, waarden en gebruiken die je hanteert. Als je het weghaalt, zou je een compleet ander persoon zijn.
In tegenstelling tot IFL stelt PFL de persoon centraal. Je bent geen Nederlander, maar je hebt een Nederlands paspoort, en dat Nederlandse paspoort is slechts één van de vele onderdelen die bij jou horen. Haal je het weg, dan verandert er niets aan de kenmerken, interesses en wetenswaardigheden die jou maken tot wie je bent. Kortom: het is eerder een deel van je dan het volledige pakket.
Niet alles aan jou is identiteitsbepalend. Stel dat je van de trap valt en je arm breekt. Waarschijnlijk zul je eerder geneigd zijn om ‘ik heb een gebroken arm’ te zeggen dan ‘ik ben iemand met een gebroken arm’. Het is dan ook een tijdelijke restrictie die naar alle verwachtingen niet de rest van je leven invloed op je zal hebben. Je bent niet je gebroken arm, je hebt een gebroken arm.
Vergeleken met een gebroken arm is het bij autisme moeilijker een kant te kiezen. Ben je een autist of heb je autisme? Beschouw je het als onderdeel van je identiteit of is het juist de motor achter je identiteit?
Autisme staat in de DSM-5. Dat betekent dat het een stoornis is en over het algemeen geldt voor stoornissen dat ze te behandelen zijn. Veel therapieën zijn gewijd aan het terugdringen of wegwerken van de klachten of gebreken die gepaard gaan met autisme. Denk bijvoorbeeld aan een sociale vaardigheidstraining om te werken aan het aankijken van je gesprekspartner of een koetjes-en-kalfjesgesprek in de lift. De medische wereld spreekt dan ook vaker van ‘een persoon met autisme’ (PFL) dan van ‘een autist’ (IFL). Ergens logisch, want je klopt aan bij een zorgverlener omdat je worstelt met sociale vaardigheden. Bovendien kun je zonder een officiële verklaring geen aanspraak maken op een Autipas of op andere hulpmiddelen.
Maar er zijn ook autisten/mensen met autisme die het niet als een diagnose zien, maar als de motor achter hun identiteit. Je kunt het niet zomaar aan de kant schuiven. Het zit niet verweven in je brein, maar het is je brein en hoe je bent, hoe je reageert op situaties en prikkels, dat alles wordt in het centrum van je hoofd bepaald. Autisten/mensen met autisme kunnen het als denigrerend ervaren als anderen het los van henzelf zien. Alsof het, net zoals de gebroken arm, maar iets tijdelijks is, iets dat met therapie is op te lossen.
Bovendien ontstaat met autisme gezien als diagnose al gauw de drang om te compenseren. Autisme en alles wat erbij komt kijken is grotendeels negatief omdat het een stoornis is en daarom moet er iets tegenover staan: ‘Ik heb autisme, maar ik kan wel…’ Terwijl dat helemaal niet aan de orde is wanneer je autisme ziet en accepteert als identiteit in plaats van als diagnose. Het is niet goed of fout, het is er gewoon en jij bent het.
Het verschil tussen ‘ik heb autisme’ en ‘ik ben autistisch’, tussen Person-First Language en Identity-First Language, zit ‘m dus in de manier waarop je naar autisme kijkt. Uit een onderzoek blijkt dat veel Nederlandse autisten/mensen met autisme liever Person-First Language gebruiken, maar dat een groot deel van hen dan ook naar autisme kijkt als een stoornis waar iets mee gedaan moet worden. Uit een soortgelijke Engelstalige studie blijkt dan weer dat 90% van de autisten/mensen met autisme liever naar zichzelf refereert als ‘autist’. Er is geen goed of fout, er is alleen jouw voorkeur en die is het belangrijkste. Mocht je een vriend, familielid, kennis of zorgverlener van een autist/iemand met autisme zijn, vraag dan altijd naar de voorkeur!
Ilse van der Velde (pseudoniem van Ilse van der Velden) is schrijver, copywriter, spreker en ervaringsdeskundige op het gebied van autisme. Ze verzorgt de social media accounts van FLOOR vanuit mediabureau BURO MLBRGN in Arnhem.
